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Instructions:

We need your help! More needs to be learned about COVID-19 and the related vaccine among people with Down syndrome. The Trisomy 21 Research Society (T21RS) has organized an international online survey to collect this information.

All people with Down syndrome and their caregivers are invited to complete this survey, whether or not the person with Down syndrome has had COVID-19 or has received the vaccine. Please note:

* If the person with Down syndrome (or you, if you have Down syndrome) has received the vaccine or plans to receive the vaccine in the next 6 months, please wait and complete this survey after receiving the required doses of the vaccine.

* If the person with Down syndrome does not plan to receive the vaccine or is too young to receive the vaccine, please complete the survey now.

You may have completed T21RS' previous survey to learn about the course of COVID-19 among people with Down syndrome. In this new survey, we have added questions about the COVID-19 vaccine to learn about any side effects of the vaccine for people with Down syndrome and what might promote them.

Completion of this survey is your choice. You can stop at any point if you decided not to complete the survey. Also, you don't have to answer any question if it makes you uncomfortable.

The survey should take about 15-30 minutes to complete. It asks for: 1) general information about the person with DS, 2) their pre-existing conditions, 3) whether they had COVID-19, and 4) if they received the vaccine, whether or not they had any side effects.

The survey responses you provide will be anonymous. This means that we cannot link the survey responses back to you.

If you participated in the previous survey, you will be asked to repeat parts of that one. We apologize for this extra effort, but we cannot link your previous survey with the new one because the data are anonymous.

This study is not intended to benefit the person with Down syndrome directly. In the future, we hope this research will benefit all people with Down syndrome.

We are grateful for the financial and dissemination support of Down Syndrome Affiliates in Action (DSAIA), Down Syndrome Medical Interest Group-USA (DSMIG-USA), GiGi's Playhouse, Jerome Lejeune Foundation, LuMind IDSC Foundation, Matthew Foundation, National Down Syndrome Society (NDSS), National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practices (NTG) and the endorsement of many international Down syndrome organizations. Special thanks to LuMind IDSC Foundation for added support for this new survey.

By clicking on the check mark at the bottom of the page, you provide your consent to complete this survey. Thank you for your help.

T21RS COVID Taskforce

Instrucciones:

¡Necesitamos su ayuda! Necesitamos saber más sobre la COVID-19 y su vacuna en las personas con síndrome de Down. La Sociedad de Investigación Trisomía 21 (Trisomy 21 Research Society-T21RS) ha elaborado un cuestionario internacional online para recoger esta información.

Todas las personas con síndrome de Down y sus cuidadores pueden completar este cuestionario, independientemente de que la persona con síndrome de Down haya contraído o no COVID-19 o haya recibido la vacuna. Por favor, tenga en cuenta:

* Si la persona con síndrome de Down (o usted, si tiene síndrome de Down) ha recibido o tiene previsto recibir la vacuna en los siguientes 6 meses, le pedimos que espere y complete este cuestionario después de recibir las dosis necesarias de la vacuna.

* Si la persona con síndrome de Down no tiene previsto recibir la vacuna o es demasiado joven para recibirla, por favor, complete el cuestionario ahora.

Es posible que haya completado el cuestionario anterior de T21RS para conocer la evolución de la COVID-19 entre las personas con síndrome de Down. En este nuevo cuestionario, hemos añadido preguntas sobre la vacuna COVID-19 para conocer cualquier efecto secundario de la vacuna en las personas con síndrome de Down y lo que podría producirlos.

Es su decisión completar este cuestionario. Puede parar en cualquier momento si decide no completar el cuestionario. Además, no tiene que responder a alguna pregunta si le resulta incómodo.

El cuestionario debería llevarle entre 15 y 30 minutos. En él se pide: 1) información general sobre la persona con síndrome de Down, 2) sus condiciones previas, 3) si ha tenido COVID-19, y 4) si ha recibido la vacuna, teniendo o no efectos secundarios.

Las respuestas que proporcione serán anónimas. Esto significa que no podemos relacionar las respuestas de la encuesta con usted.

Si ha participado en el cuestionario anterior, se le pedirá que repita partes del mismo. Le pedimos disculpas por este esfuerzo adicional, pero no podemos relacionar su cuestionario anterior con el nuevo porque los datos son anónimos.

Este estudio no pretende beneficiar directamente a la persona con síndrome de Down. En el futuro, esperamos que esta investigación beneficie a todas las personas con síndrome de Down.

Agradecemos el apoyo económico y de difusión de Down Syndrome Affiliates in Action (DSAIA), Down Syndrome Medical Interest Group-USA (DSMIG-USA), GiGi's Playhouse, Jerome Lejeune Foundation, LuMind IDSC Foundation, Matthew Foundation, National Down Syndrome Society (NDSS), National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practices (NTG) y el respaldo de muchas organizaciones internacionales de síndrome de Down. Un agradecimiento especial a la Fundación LuMind IDSC por el apoyo añadido a esta nueva encuesta.

Al hacer clic en la casilla de confirmación de la parte inferior de la página, da su consentimiento para completar este cuestionario. Gracias por su ayuda.

Grupo de trabajo T21RS COVID

Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Precisamos da tua ajuda!
É importante sabermos mais sobre a COVID-19 e a vacina em relação às pessoas com síndrome de Down. A Trisomy 21 Research Society (T21RS) mais uma vez organizou uma pesquisa online para coletar essas informações.

Todas as pessoas com síndrome de Down (SD) e seus cuidadores (familiares ou médicos) estão convidados a preencher esta pesquisa, independentemente de a pessoa com SD ter tido (ou estar com) COVID-19 ou ter recebido a vacina. Por favor, atenção:

• Se a pessoa com SD (ou você, se você tiver síndrome de Down) já tomou a vacina ou planeja receber a vacina nos próximos 6 meses, por favor responda esse questionário somente após receber as doses da vacina.

• Se a pessoa com síndrome de Down não planeja receber a vacina ou é muito jovem para recebê-la, por favor, responda o questionário agora.

Você pode ter respondido a pesquisa anterior da T21RS onde questionamos sobre o curso da COVID-19 entre pessoas com SD. Nesta nova fase da pesquisa, adicionamos perguntas sobre a vacina contra a COVD-19 para sabermos mais sobre quaisquer efeitos colaterais da vacina nas pessoas com SD e quais seriam as possíveis causas no caso de tais efeitos ocorrerem.

Participar dessa pesquisa é tua escolha. Você pode parar a qualquer momento se decidir não concluir o questionário. Além disso, você não precisa responder a nenhuma pergunta se isso o deixar desconfortável.

As respostas ao questionário (39 perguntas no questionário para familiares/ cuidadores ou 45 para o dos médicos) deve levar cerca de 15 a 30 minutos para ser concluída. Ele pede: 1) informações gerais sobre a pessoa com SD, 2) suas condições pré-existentes, 3) se teve COVID-19, 4) se recebeu a vacina, e se apresentou ou não efeitos colaterais.

Se você participou da pesquisa anterior, será solicitado repetir partes dela. Pedimos desculpas por esse esforço extra, mas não podemos vincular tua pesquisa anterior à essa nova porque os dados são anônimos, e portanto, precisamos dessas informações novamente.

Embora esse estudo não beneficie diretamente a pessoa com SD a qual você cuida ou trata, esperamos que o mesmo traga conhecimento suficiente sobre a evolução da COVID-19 em pessoas com SD, a vacina e seus efeitos colaterais, podendo ou não beneficiar toda essa população em futuro próximo.

As respostas da pesquisa que você fornecer serão anônimas e serão armazenadas confidencialmente. Isso significa que não poderemos vincular as respostas da pesquisa diretamente a você.

Os riscos associados a essa pesquisa são os relacionados à manutenção de sigilo e confidencialidade durante a coleta e uso dos dados, embora esse sigilo seja garantido pelos autores do estudo. Caso você considere que sofreu algum dano recorrente da tua participação nessa pesquisa, você tem o direito de buscar indenização.

Agradecemos o apoio e divulgação pelas seguintes entidades: Down Syndrome Affiliates in Action (DSAIA), Down Syndrome Medical Interest Group-EUA (DSMIG-EUA), GiGi's Playhouse, Jerome Lejeune Foundation, LuMind IDSC Foundation, Matthew Foundation, National Down Syndrome Society (NDSS), Grupo de Trabalho Nacional sobre Deficiências Intelectuais e Práticas de Demência (NTG) e o endosso de muitas organizações internacionais de síndrome de Down. Agradecimentos especiais à LuMind IDSC Foundation pelo apoio adicional a esta nova pesquisa.

Ao clicar no botão na parte inferior desta página, você fornece o teu consentimento para responder a esta pesquisa.
Obrigado pela ajuda.

Força Tarefa T21RS COVID

Instructions:

Votre aide nous est précieuse ! Nous souhaitons améliorer nos connaissances relatives à la COVID-19 et au vaccin correspondant qui sera prescrit aux personnes porteuses de trisomie 21. La Trisomy 21 Research Society (T21RS) organise une enquête internationale en ligne qui permettra de recueillir ces informations.

Toutes les personnes porteuses de trisomie 21 aidées par leur proche sont invitées à remplir cette enquête, qu'elles aient été ou non infectées par la COVID-19 et/ou vaccinées. Veuillez noter:

Si vous êtes porteur de trisomie 21 (ou si la personne que vous accompagnez est porteuse de trisomie 21), et que :
* vous êtes vacciné ou envisagez de vous faire vacciner contre la COVID-19 dans les 6 prochains mois, nous vous remercions de bien vouloir remplir l'enquête après avoir reçu toutes les doses du vaccin.
* vous n'envisagez pas de vous faire vacciner ou vous êtes trop jeune pour recevoir le vaccin, nous vous remercions de bien vouloir compléter l'enquête dès à présent.

Les informations que vous nous communiquerez dans cette enquête nous permettront d'identifier les risques éventuels relatifs au Covid-19 chez les personnes porteuses de trisomie 21

Vous êtes libre de compléter ce questionnaire. Vous pouvez vous interrompre à n'importe quelle question si vous décidez finalement de ne pas répondre à l'enquête. Vous n'êtes pas obligé de répondre aux questions qui vous mettraient mal à l'aise.

L'enquête devrait vous prendre entre 10 et 30 minutes. Elle porte sur :
1) Des informations d'ordre général vous concernant
2) Votre état de santé
3) Si vous avez eu COVID-19
4) le fait que vous ayez été vacciné contre le COVID-19 (que vous ayez eu ou non des effets indésirables)

Les réponses à ce questionnaire resteront anonymes. Cela signifie que nous ne pouvons établir aucun lien entre les réponses données et vous-même.

Cette étude n'a pas de bénéfice direct pour la personne porteuse de trisomie 21, mais nous espérons que dans un futur proche elle aidera toutes les personnes porteuses de trisomie 21.

Cette enquête est réalisée avec le soutien financier et l'aide à la diffusion de Down Syndrome Affiliates in Action (DSAIA), Down Syndrome Medical Interest Group-USA (DSMIG-USA), GiGi's Playhouse, l'Institut et la Fondation Jérôme Lejeune, la Fondation LuMind IDSC, la Fondation Matthew, la National Down Syndrome Society (NDSS), le National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practices (NTG), et avec le soutien de nombreuses institutions internationales sur la trisomie 21. Un remerciement tout particulier à la Fondation LuMind IDSC pour leur support à la mise en place de cette enquête.

L'Institut Jérôme Lejeune est Promoteur de l'enquête en France.

En cliquant sur < < Soumettre >> (Submit), vous donnez votre accord pour valider ce questionnaire.
Nous vous remercions par avance pour votre aide précieuse.

T21RS COVID Taskforce

Istruzioni:

Abbiamo bisogno del tuo aiuto! C'è bisogno di saperne di più sul COVID-19 e sul relativo vaccino nelle persone con sindrome di Down. A tal scopo la Trisomy 21 Research Society (T21RS), la prima organizzazione scientifica internazionale per la sindrome di Down, ha organizzato un sondaggio internazionale online.

Tutte le persone con sindrome di Down e chi si prende cura di loro sono invitate a completare questo sondaggio, indipendentemente dal fatto che abbiano, o no avuto il COVID-19 o ricevuto il vaccino.

Si prega di notare:
• Se la persona con sindrome di Down (o tu, se hai la sindrome di Down) ha ricevuto il vaccino o ha in programma di ricevere il vaccino nei prossimi 6 mesi, per favore aspetta e completa questo sondaggio dopo aver ricevuto tutte le dosi previste del vaccino.
• Se la persona con sindrome di Down non ha in programma di ricevere il vaccino o è troppo giovane per riceverlo, per favore completa ugualmente il sondaggio ora.

Potresti aver in precedenza completato il sondaggio di T21RS per conoscere l'impatto del COVID-19 sulle persone con sindrome di Down. In questo nuovo sondaggio, abbiamo aggiunto alcune domande sul vaccino COVID-19 per conoscere eventuali effetti collaterali del vaccino sulle persone con sindrome di Down e cosa potrebbe promuoverli.

La compilazione di questo sondaggio è una tua scelta. Puoi fermarti in qualsiasi momento se deciderai di non completare il sondaggio. Inoltre, non sei obbligato a rispondere ad alcuna domanda che ti mette a disagio.

Il sondaggio dovrebbe richiedere circa 15-30 minuti per essere completato. Le domande riguardano: 1) informazioni generali sulla persona con Sindrome di Down, 2) le sue condizioni pre-esistenti, 3) se ha avuto il COVID-19, e 4) se ha ricevuto il vaccino, se ha avuto o no effetti collaterali.

Il sondaggio sarà compilato in forma anonima. I dati raccolti non saranno riconducibili a chi lo ha compilato.

Se avete partecipato al sondaggio precedente, vi sarà richiesto di compilare nuovamente alcune parti di questo. Ci scusiamo per questo sforzo in più, ma non possiamo collegarlo al precedente sondaggio perché i dati sono anonimi.

Questo studio non è inteso a dare beneficio diretto ed immediato alla persona con sindrome di Down. In futuro, speriamo che questa ricerca porterà beneficio a tutte le persone con sindrome di Down.

Siamo grati per il sostegno finanziario e divulgativo di Down Syndrome Affiliates in Action (DSAIA), Down Syndrome Medical Interest Group-USA (DSMIG-USA), GiGi's Playhouse, Jerome Lejeune Foundation, LuMind IDSC Foundation, Matthew Foundation, National Down Syndrome Society (NDSS), National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practices (NTG) e l'approvazione di diverse organizzazioni di supporto internazionale per la sindrome di Down. Un ringraziamento speciale a LuMind IDSC Foundation per il supporto aggiunto a questo nuovo sondaggio.

Cliccando sul segno di spunta in fondo alla pagina, fornisci il tuo consenso a completare questo sondaggio. Grazie per il tuo aiuto.

Taskforce T21RS COVID

Anweisungen:

Wir brauchen Ihre Hilfe! Wir müssen mehr über COVID-19 und den damit verbundenen Impfstoff bei Menschen mit Down-Syndrom lernen. Die Trisomy 21 Research Society (T21RS) hat eine internationale Online-Umfrage organisiert, um diese Informationen zu sammeln.

Alle Menschen mit Down-Syndrom und ihre Betreuungspersonen sind eingeladen, diese Umfrage auszufüllen, unabhängig davon, ob die Person mit Down-Syndrom COVID-19 hatte oder den Impfstoff erhalten hat. Bitte beachten Sie:

• Wenn die Person mit Down-Syndrom (oder Sie, wenn Sie Down-Syndrom haben) den Impfstoff erhalten hat oder plant, den Impfstoff in den nächsten 6 Monaten zu erhalten, warten Sie bitte und füllen diese Umfrage erst aus, nachdem sie die erforderlichen Dosen des Impfstoffs erhalten hat.

• Wenn die Person mit Down-Syndrom nicht plant, den Impfstoff zu erhalten oder zu jung ist, um den Impfstoff zu erhalten, füllen Sie die Umfrage bitte jetzt aus.

Möglicherweise haben Sie die vorherige Umfrage von T21RS abgeschlossen, um mehr über den Verlauf von COVID-19 bei Menschen mit Down-Syndrom zu erfahren. In dieser neuen Umfrage haben wir Fragen zum COVID-19-Impfstoff hinzugefügt, um mehr über Nebenwirkungen des Impfstoffs für Menschen mit Down-Syndrom zu erfahren und was sie fördern könnte.

Das Ausfüllen dieser Umfrage ist freiwillig. Sie können jederzeit anhalten, wenn Sie sich entschieden haben, die Umfrage nicht abzuschließen. Außerdem müssen Sie keine Frage beantworten, die Sie nicht beantworten möchten.

Die Umfrage sollte etwa 15-30 Minuten dauern und beinhaltet Fragen zu: 1) allgemeinen Informationen über die Person mit Down-Syndrom, 2) ihren bereits bestehenden Vorerkrankungen, 3) ob sie COVID-19 hatte, und 4) ob sie den Impfstoff erhalten hat, unabhängig davon, ob sie Nebenwirkungen hatte oder nicht.

Die von Ihnen übermittelten Antworten sind anonym. Das bedeutet, dass wir die Antworten nicht an Sie zurückverfolgen können.

Wenn Sie an der vorherigen Umfrage teilgenommen haben, werden Sie aufgefordert, Teile dieser Umfrage zu wiederholen. Wir entschuldigen uns für diesen zusätzlichen Aufwand, aber wir können Ihre vorherige Umfrage nicht mit der neuen verknüpfen, da die Daten anonym sind.

Die Person mit Down Syndrom hat keinen direkten Nutzen von dieser Studie. Wir hoffen aber, dass die Forschungsergebnisse aus dieser Studie einen Nutzen fuer alle Menschen mit Down Syndrom haben.

Wir sind dankbar für die finanzielle und die Verbreitung des Fragebogen betreffende Unterstützung von Down Syndrome Affiliates in Action (DSAIA), Down Syndrome Medical Interest Group-USA (DSMIG-USA), GiGi es Playhouse, Jerome Lejeune Foundation, LuMind IDSC Foundation, Matthew Foundation, National Down Syndrome Society (NDSS), National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practices (NTG) und die Unterstützung vieler internationaler Down-Syndrom-Organisationen. Besonderer Dank geht an die LuMind IDSC Foundation für die zusätzliche Unterstützung für diese neue Umfrage.

Wenn Sie auf das Häkchen unten auf der Seite klicken, erklären Sie sich damit einverstanden, diese Umfrage abzuschließen. Danke für Ihre Hilfe.

T21RS COVID Taskforce

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