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Instructions:

Thank you for your interest in our COVID-19 research study among people with Down syndrome. You are invited to complete this survey about the person with Down syndrome for whom you provide care and has tested positive or has symptoms of COVID-19.

The Trisomy 21 Research Society (T21RS), with the financial and dissemination support of Down Syndrome Affiliates in Action (DSAIA), Down Syndrome Medical Interest Group-USA (DSMIG-USA), GiGi's Playhouse, Jerome Lejeune Foundation, LuMind IDSC Foundation, Matthew Foundation, National Down Syndrome Society (NDSS), National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practices (NTG) and the endorsement of many international Down syndrome organizations, is organizing this study.

The information you provide through this survey will help identify possible risks and associated clinical outcomes related to COVID-19 for people with Down syndrome.

Completion of this survey is your choice. You can stop at any point if you decided not to complete the survey. Also, you don't have to answer any question if it makes you uncomfortable.

The survey should take about 10-20 minutes. It asks for: 1) general information about the person with DS, 2) their pre-existing conditions, 3) whether they were tested for COVID-19, 4) COVID-19 symptoms and 5) treatments and outcome.

This study is not intended to benefit the person with Down syndrome directly. In the future, we hope this research will benefit all people with Down syndrome.

The survey responses you provide will be anonymous. This means that we cannot link the survey responses back to you.

By clicking on "Submit", you provide your consent to complete this survey. Thank you for your help.

T21RS COVID Taskforce

Instrucciones:

Gracias por su interés en nuestro estudio COVID-19 en personas con síndrome de Down. Le invitamos a completar esta encuesta sobre la persona con síndrome de Down a la que brinda atención y que ha dado positivo o tiene síntomas de COVID-19.

La Trisomy 21 Research Society (T21RS), con el apoyo financiero y de difusión de Down Syndrome Affiliates in Action (DSAIA), Down Syndrome Medical Interest Group-USA (DSMIG-USA), GiGi's Playhouse, Jerome Lejeune Foundation, LuMind IDSC Foundation, Matthew Foundation, National Down Syndrome Society (NDSS), National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practices (NTG), y con el respaldo de muchas organizaciones internacionales de síndrome de Down, está organizando este estudio.

La información que proporcione a través de esta encuesta ayudará a identificar posibles riesgos y resultados clínicos asociados relacionados con COVID-19 para personas con síndrome de Down.

Puede detenerse en cualquier momento si finalmente decide no completar la encuesta. Además, no tiene que responder ninguna pregunta que le incomode.

La encuesta debería llevarle entre 10 y 20 minutos. Solicita: 1) información general sobre la persona con síndrome de Down, 2) sus condiciones preexistentes, 3) si se le realizó una prueba de COVID-19, 4) los síntomas de COVID-19 y 5) tratamientos y resultados.

Esta investigación tiene como objetivo poder beneficiar en un futuro a todas las personas con síndrome de Down gracias a su participación con la información obtenida en el cuestionario.

Las respuestas de la encuesta serán anónimas. Esto significa que no podemos vincular las respuestas a la persona que contesta.

Al hacer clic en "Enviar", usted da su consentimiento para analizar los datos de esta encuesta con fines de investigación.

Gracias por su ayuda.

Equipo de trabajo T21RS COVID

Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Obrigado por seu interesse em nosso estudo sobre a COVID-19 em pessoas com síndrome de Down.

A Trissomy 21 Research Society (T21RS) está organizando este estudo, com o apoio financeiro e de divulgação das seguintes agências não governamentais: Down Syndrome Affiliates in Action (DSAIA), Down Syndrome Medical Interest Group-USA (DSMIG_USA), GIGI's Playhouse, Jerome Lejeune Foundation, LuMind IDSC Foundation, Mathew Foundation, National Down Syndrome Society (NDSS), National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practices (NTG). Também contamos com o aval de muitas outras organizações nacionais e internacionais de síndrome de Down.

Você está sendo convidado(a) a participar desta pesquisa sobre a pessoa com síndrome de Down para quem você presta atendimento ou cuida, e a qual testou positivo ou tem sintomas de COVID-19. A participação na pesquisa é voluntária. Você pode parar a qualquer momento se decidir não participar da pesquisa, sem qualquer desvantagem ou prejuízo. Além disso, você não tem que responder a qualquer pergunta que lhe deixe desconfortável.

Os riscos associados a essa pesquisa são os relacionados à manutenção de sigilo e confidencialidade durante a coleta e uso dos dados, embora esse sigilo seja garantido pelos autores do estudo. Caso você considere que sofreu algum dano decorrente de sua participação nessa pesquisa, você tem o direito de buscar indenização.

As informações a serem fornecidas através desta pesquisa ajudarão a identificar possíveis riscos e desfechos clínicos relacionados a COVID-19 em pessoas com síndrome de Down (SD).

As respostas às perguntas (31 perguntas se você for um cuidador e 36 se você for o médico) deve levar de 10 a 20 minutos. Ela requer: 1) informações gerais sobre a pessoa com SD, 2) suas condições pré-existentes, 3) se foi testada para COVID-19, 4) sintomas da COVID-19 e 5) tratamentos e desfecho clínico.

Embora este estudo não beneficie diretamente a pessoa com síndrome de Down a qual você cuida ou trata, esperamos que o mesmo traga conhecimento suficiente sobre a evolução da COVID-19 em pessoas com SD, podendo beneficiar toda essa população em futuro próximo.

As respostas da pesquisa que você fornecer serão anônimas e serão armazenadas confidencialmente. Isso significa que não poderemos vincular as respostas da pesquisa diretamente a você.

Ao clicar "Enviar" ("SUBMIT"), você fornece seu consentimento para participar desta pesquisa.

Obrigado por sua ajuda.

Força Tarefa T21RS COVID-19

Instructions:

Nous vous remercions de votre intérêt pour notre étude concernant les personnes porteuses de trisomie 21 et atteintes de Covid-19. Nous vous invitons à compléter cette enquête pour la personne porteuse de trisomie 21 à laquelle vous apportez des soins et qui a été testée positivement ou qui présente des symptômes de Covid-19.

La Trisomy 21 Research Society (T21RS) organise cette enquête avec le soutien financier et l'aide à la diffusion de Down Syndrome Affiliates in Action (DSAIA), Down Syndrome Medical Interest Group-USA (DSMIG-USA), GiGi's Playhouse, l'Institut et la Fondation Jérôme Lejeune, la Fondation LuMind IDSC, la Fondation Matthew, la National Down Syndrome Society (NDSS), le National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practices (NTG), et avec le soutien de nombreuses institutions internationales sur la trisomie 21.

Les informations que vous nous communiquerez dans cette enquête nous permettront d'identifier les risques éventuels relatifs au Covid-19 chez les personnes porteuses de trisomie 21.

Vous êtes libre de compléter ce questionnaire. Vous pouvez vous interrompre à n'importe quelle question si vous décidez finalement de ne pas répondre à l'enquête. Vous n'êtes pas obligé de répondre aux questions qui vous mettraient mal à l'aise.

L'enquête devrait vous prendre entre 10 et 20 minutes. Elle porte sur :
1) Des informations d'ordre général concernant la personne porteuse de trisomie 21
2) Son état de santé
3) Les tests réalisés pour le diagnostic du Covid-19
4) Les symptômes de Covid-19
5) Les traitements reçus et leurs résultats

Cette étude n'a pas de bénéfice direct pour la personne porteuse de trisomie 21, mais nous espérons que dans un futur proche elle aidera toutes les personnes porteuses de trisomie 21.

Les réponses à ce questionnaire resteront anonymes. Cela signifie que nous ne pouvons établir aucun lien entre les réponses données et vous-même.

En cliquant sur < < Soumettre >> (Submit), vous donnez votre accord pour valider ce questionnaire.
Nous vous remercions par avance pour votre aide précieuse.

T21RS COVID Taskforce

Istruzioni:

Grazie per l'interesse dimostrato per il nostro studio di ricerca COVID-19 su persone con sindrome di Down. È invitato a compilare questo sondaggio relativo alla persona con sindrome di Down di cui si prende cura e che è risultata positiva al test o presenta sintomi di COVID-19.

La Trisomy 21 Research Society (T21RS), con il sostegno finanziario e divulgativo di Down Syndrome Affiliates in Action (DSAIA), Down Syndrome Medical Interest Group-USA (DSMIG-USA), GiGi's Playhouse, Jerome Lejeune Foundation, LuMind IDSC Foundation, Matthew Foundation, National Down Syndrome e con il sostegno di diversi gruppi di supporto internazionali per la sindrome di Down, sta organizzando questo studio.

Le informazioni che fornirà attraverso questo sondaggio aiuteranno a comprendere i rischi e gli esiti correlati a COVID-19 nelle per le persone con sindrome di Down.

Il completamento di questo sondaggio è una sua scelta. Può fermarsi in qualsiasi momento se decidesse di non completare il sondaggio. Inoltre, non deve rispondere a nessuna domanda se la mette a disagio.

Il sondaggio dovrebbe durare circa 10-20 minuti. Fa domande riguardanti: 1) informazioni generali sulla persona con sindrome di Down, 2) le sue condizioni mediche pre-esistenti, 3) se ha fatto il test per COVID-19, 4) sintomi da COVID-19 e 5) trattamenti ed esito.

Questo studio non è inteso a dare beneficio diretto alla persona con sindrome di Down. In futuro, speriamo che questa ricerca porterà beneficio a tutte le persone con sindrome di Down.

Le risposte che fornirà al sondaggio saranno anonime. Ciò significa che non potremo ricollegarle a Lei.

Cliccando su "Submit", fornisce il suo consenso a completare questo sondaggio.

Grazie per il suo aiuto.

Task force COVID T21RS

Anweisungen:

Vielen Dank für Ihr Interesse an Forschungsstudie zu COVID-19 bei Menschen mit Down-Syndrom. Sie sind dazu eingeladen, diesen Fragebogen zu einer Person mit Down Syndrom auszufüllen, die sie betreuen und die entweder positiv auf COVID-19 getestet wurde oder Symptome hat, die auf eine COVID-19 Erkrankung hindeuten.

Die Trisomie 21 Forschungsgemeinschaft (Trisomy 21 Research Society, T21RS) organisiert diese Studie mit finanzieller und die Verbreitung des Fragebogen betreffender Unterstuetzung von Down Syndrome Affiliates in Action (DSAIA), Down Syndrome Medical Interest Group-USA (DSMIG-USA), GiGi's Playhouse, Jerome Lejeune Foundation, LuMind IDSC Foundation, Matthew Foundation, National Down Syndrome Society (NDSS), National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practices (NTG), und mit der Empfehlung von vielen internationalen Down Syndrom Organisationen.

Die Informationen, die Sie durch Ausfuellen dieses Fragebogens zur Verfuegung stellen, helfen dabei, mögliche Risiken und klinische Endpunkte zu identifizieren, die mit COVID-19 bei Menschen mit Down Syndrom zusammenhängen.

Das Ausfuellen des Fragebogens ist freiwillig. Sie koennen jederzeit das Ausfuellen des Fragebogens abbrechen. Ausserdem muessen Sie keine Fragen beantworten, die sind nicht beantworten moechten.

Das Ausfuellen des Fragebogens dauert etwa 10-20 Minuten. Die Fragen beziehen sich auf 1) allgemeine Informationen ueber die Person mit Down Syndrom, 2) moegliche Vorerkrankungen, 3) ob sie auf COVID-19 getestet wurden, 4) Symptome, die auf eine COVID-19 Erkrankung hinweisen and 5) Behandlung und Ausgang der Erkrankung.

Die Person mit Down Syndrom hat keinen direkten Nutzen von dieser Studie. Wir hoffen aber, dass die Forschungsergebnisse aus dieser Studie einen Nutzen fuer alle Menschen mit Down Syndrom haben.

Ihre Antworten sind annonymisiert. Das bedeutet, dass wir die Antworten nicht zu Ihnen zurueckverfolgen koennen.

Durch Klicken auf "Submit" ("Absenden") erteilen Sie Ihr Einverständnis, diese Umfrage abzuschließen. Danke für Ihre Hilfe.

T21RS COVID Taskforce

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